MENINA BIÔNICA: O INCRÍVEL CASO DA GAROTA QUE NÃO SENTE DOR, FOME OU FADIGA

Seriam superpoderes ou uma raríssima condição genética? O enigma de Olivia Farnsworth intriga a Medicina e desafia nossa compreensão do corpo humano.

Olivia Farnsworth, uma jovem do Reino Unido, tornou-se um fenômeno médico devido a uma condição genética extraordinária que a impede de sentir Dor, Fome ou Fadiga. Acredita-se que essa condição única seja resultado de uma anomalia genética em seu sexto cromossomo, o que possivelmente faz de Olivia a única pessoa no mundo a apresentar esses três desafios simultaneamente.

O aspecto mais preocupante da condição de Olivia é sua insensibilidade à Dor. Essa falta de percepção a expõe a riscos significativos, pois ela pode se machucar gravemente sem sequer notar. Sua família precisa manter uma vigilância constante para prevenir danos. Além disso, Olivia não sente Fome, exigindo que sua mãe garanta uma alimentação regular para evitar a Desnutrição.

Certa vez, aos sete anos, Olivia foi atropelada e arrastada por um carro, mas levantou-se ilesa, sem demonstrar qualquer sofrimento, conforme relatou sua mãe ao YorkshireLive. "Ela foi atropelada e arrastada pela rua por um carro e não reclamou. Ela foi arrastada por uns dez carros pela estrada. Foi horrível, acho que nunca vou superar. Eu estava gritando e todos os meus outros filhos estavam gritando enquanto ela saía correndo. Mas a Olivia ficou tipo, 'O que está acontecendo?'. Ela simplesmente se levantou e começou a andar de volta para mim. O hospital disse que ela é biônica. Por causa do impacto, ela deveria ter sofrido ferimentos graves."

Outro desafio para Olivia é a ausência de sono natural. Sem medicação, ela consegue ficar acordada por até três dias consecutivos. Para lidar com isso, ela segue um rigoroso regime de soníferos para controlar sua Insônia, um dos aspectos mais difíceis de sua vida diária. Os Médicos a apelidaram de "biônica", enquanto sua mãe a descreve como "feita de aço".

A condição rara de Olivia, denominada deleção do cromossomo 6, surpreendeu especialistas, pois a combinação dessas características "super-humanas" nunca havia sido registrada. Niki, a mãe de Olivia, uma mãe solteira de cinco filhos, explica a falta de noção de perigo da filha: “Ela foi atropelada e arrastada pela rua por um carro e não reclamou. Ela foi arrastada por uns dez carros pela estrada. Foi horrível, acho que nunca vou superar. Eu estava gritando e todos os meus outros filhos estavam gritando enquanto ela saía correndo. Mas a Olivia ficou tipo, 'O que está acontecendo?'. Ela simplesmente se levantou e começou a andar de volta para mim. O hospital disse que ela é biônica. Por causa do impacto, ela deveria ter sofrido ferimentos graves. Ela tinha uma marca de pneu no peito. Mas seus únicos ferimentos eram que ela não tinha pele no dedo do pé ou no quadril. Os Médicos estavam ocupados fazendo tomografias, raios-X, tentando encontrar ferimentos, mas não havia nada. Ela teve muita sorte. Os Médicos acham que o que a salvou do ferimento foi ela não ter ficado tensa.”

Niki percebeu os primeiros sinais da condição de Olivia quando ela tinha apenas alguns meses de idade. “Quando bebê, eu sempre dizia que ela era de aço, pois nunca chorava”, lembra Niki. “Nunca pensei que ela não sentiria Dor, era só uma brincadeira. Foi quando eu tinha nove meses que percebi que algo não estava certo, pois ela parou de tirar sonecas durante o dia. Ela tinha cólicas terríveis e o cabelo não crescia. Ela só teve cabelo por volta dos quatro anos e meio. As pessoas a chamavam de menino o tempo todo. Ela se tornou uma pessoa muito exigente com a comida e só tomava milk-shakes. No momento, só macarrão com frango. Ela viveu de sanduíches de manteiga por cerca de um ano. Ela não sente Fome, então não posso ameaçá-la como outras crianças, dizendo que se ela não comer, não vai ganhar isso, pois ela não se importa. Ela também caiu feio uma vez e arrancou o lábio, sem dizer nada. Teve que fazer uma grande Cirurgia Plástica para corrigir."

O terceiro aspecto notável é que Olivia nunca se sente cansada. “Certa vez, ela passou três dias e três noites consecutivas sem dormir”, conta Niki. “Para uma mãe solteira de cinco filhos, é muito difícil. Ela nunca está cansada. Temos que dar remédio para ela dormir.” Além disso, Olivia ocasionalmente apresenta explosões de raiva e violência. "Ela me deu cabeçadas, socos e chutes e pode ter acessos de xingamentos que podem ser constrangedores quando estamos em público", desabafa Niki. “Aconteceu em um parque na semana passada e as pessoas estavam se perguntando o que estava acontecendo. Eles não sabem o que está errado. É por isso que quero conscientizar sobre os problemas do cromossomo 6. Olhando para a Olivia, você não percebe que há algo errado com ela. Quero que as pessoas saibam e parem de julgar.”

Apesar desses desafios, Niki descreve Olivia como a mais amorosa de suas filhas: "Ela será a primeira a compartilhar seus doces com você. Ela tem a melhor personalidade. Ela é só maluca, mas no bom sentido. Todo mundo ri porque ela é tão selvagem e radical. Ela diz: 'Vamos pular daqui', e todas as outras crianças ficam tipo: 'Isso é muito alto!'."

Niki está agora engajada em arrecadar fundos para pesquisas sobre essa rara condição genética, planejando um salto de paraquedas e uma maratona de tatuagens beneficente para marcar o logotipo do cromossomo 6. Ela também expressa sua gratidão aos irmãos de Olivia – Ella-Mae, Bradlee, Archie e Poppy – pelo apoio constante. "É assustador", admite Niki. "Não há nada pior para um pai do que ouvir que há algo errado com seu filho e depois dizer que não podemos lhe contar nada. Não há nenhuma informação disponível e não há financiamento para nenhuma pesquisa. É difícil, mas os irmãos e irmãs dela fazem muito por ela. Eles a ajudam em tanta coisa, eles passam por muita coisa."

Niki e Olivia recebem apoio do grupo Unique, que auxilia pessoas com distúrbios cromossômicos. A diretora executiva, Beverly Searle, afirmou que o caso de Olivia é o único de que têm conhecimento em todo o mundo. A Dra. Searle, uma ex-Bióloga pesquisadora, explica que, embora não seja possível tratar distúrbios cromossômicos, o foco é aliviar os sintomas e oferecer suporte às famílias, buscando informações e conexões para amizade e apoio local. No banco de dados mundial da Unique, com 15.000 casos de distúrbios cromossômicos, apenas 100 apresentam a deleção “6p” de Olivia, e nenhuma delas compartilha as mesmas características únicas. “Pode não haver ninguém por aí igual à Olivia”, conclui a Dra. Searle.

Para apoiar a arrecadação de fundos de Niki, procure por "Niki Trepak" no Facebook. Para mais informações sobre distúrbios cromossômicos, visite www.rarechromo.org.

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